Geschichte von Lea-Sophie

Hallo
Das ist die Geschichte von Lea-Sophie geb.17.05.08 .Die Krankheit begann als sie anfing durchzuschlafen.Am 19.10.08 hat sie hat erstemal gekrampft.Es folgten 2 Wochen Krankenhaus-nichts fest gestellt.Am 6.12.08 hat sie da 2x mal gekrampft wieder Krankenhaus,4Tage,wieder nichts festgestellt.Verlegung ins nächste Krankenhaus unendliche Untersuchungen z.B. Hungertest, das heißt 24 Stunden oder länger nichts essen usw. Am 24. 12. 08 Entlassung mit der vorläufigen Diagnose Hyperinsulinismus, hat der Arzt zu dem Zeitpunkt gesagt. Danach folgten unendliche Krankenhausaufenthalte für Untersuchungen und Blutentnahmen. Bei jeder Erkältung ging der BZ runter, ab ins Krankenhaus. Wenn sie nichts essen und trinken wollte, ab ins Krankenhaus. Das ging echt an die Substanz. 24 Stunden Betreuung, die Angst das der BZ runtergeht. Wir waren damit alleine. Es hat sich keiner getraut, Lea-Sophie mal für 1 - 2 Stunden zu nehmen, damit wir Eltern mal was alleine machen konnten. Wenn man die Krankenhausaufenthalte am Stück zählt, sind es fast 1 Jahr, wenn nicht schon mehr. Im November 10 - Dezember 10 waren Lea-Sophie und ich zur Reha nach Heringsdorf, das hat überhaupt nichts gebracht. In der Zeit war sie auch 2x im Krankenhaus. Beim 1x hat der Arzt mich gefragt, warum die Bauchspeicheldrüse noch nicht untersucht worden ist. Da habe ich gesagt, der Professor meinte nur das tut noch nicht not. Und dann hat mir der Arzt den Tipp mit Magdeburg und Prof. Mohnike gegeben. Wir haben dort angerufen und einen Termin bekommen. Nach 4 Tagen Aufenthalt in Magdeburg hatten wir endlich nach fast 2,5 Jahren eine Diagnose. Danach sind wir erst mal wieder nach Hause gefahren. Im März beim Ärztetreff hat uns Prof. Mohnike gesagt, er habe einen Antrag zur Kostenübernahme der PET-Untersuchung bei der Krankenkasse gestellt. Dort haben wir auch Prof. Barthlen kennengelernt. Den Vortrag, dass man durch eine OP sein Kind von seinen Qualen befreien kann, war sehr interessant. Nachher sind Thorsten und Prof. Barthlen noch ins Gespräch gekommen. Nach dem Gespräch haben wir Eltern lange darüber gesprochen. OP ja oder nein? Wir wollten aber erst die PET-Untersuchung abwarten und dann endgültig zu entscheiden. Prof. Barthlen und Prof. Mohnike haben nach Zusage der Krankenkasse alles in die Wege geleitet, z. B. auch das wir beide aufgenommen werden. Wir fühlten und fühlen uns immer noch gut aufgehoben. Die Belehrung der pro und kontras einer OP hat Prof. Barthlen gut erklärt. Er hat auch die wie ich finde manchmal doofe Fragen ohne viel drum herum zu reden, beantwortet. Das fand ich richtig gut. Nach Auswertung der Bilder stand für uns fest, OP ja. Lea-Sophie hat gute Chancen nach der OP geheilt zu sein und diese Chancen wollten wir ihr nicht verbauen. Sie hat schon so viel gelitten. Am 16. 5. 11 wurde sie operiert. Dann lag sie noch 3 Tage auf Intensiv. Es ging ihr auch recht schnell wieder gut. Seitdem sind ihre BZ immer im grünen Bereich. Sie hat auch gleich wieder richtig gut gegessen und getrunken. Prof. Barthlen hat auch jeden Tag nach Lea-Sophie geschaut. Prof. Barthlen operiert nicht gleich jeden, sondern er wiegt die pro und kontras einer OP immer ab. Wenn er denkt das bringt nichts, läßt er es sein. Chirurg ist nicht gleich Chirurg. Die Zeiten ändern sich. Das wichtigste aber war und ist, dass es Lea-Sophie endlich gut geht und sie versteht sich gut mit Prof. Barthlen, dem Ärzteteam, den Schwestern. Wir haben alles richtig gemacht, aber es dauert noch gewisse Zeit, bis wir es realisiert haben. Uns ist ein riesengroßer Berg vom Herzen gefallen..
Auch nochmal vielen dank an die Magdeburger und Prof.Barthlen und sein Team.

Ein Jahr nach der erfolgreichen OP in Greifswald

Ein Beitrag von uns!
Das erste Jahr nach der erfolgreichen OP in Greifswald!

Hallo ich bin die kleine Lea-Sophie 5Jahre alt und seit 2 Jahren bin ich kern Gesund!
Am 16.5.2011 bin ich in Greifswald an der Bauchspeicheldrüse operiert worden.
Meine Eltern können sich noch ganz genau dran erinnern wie der Tag war.
So gegen 7.30 wurde ich vorbereiteet auf die wichtigsten Stunden meines Lebens.
So gegen 8.Uhr wurde ich von 2 Schwestern der Kinderintensiv zum OP gebracht und meine Eltern waren mit dabei.

Ich habe sehr geweint und wußte nicht was auf mich zukommt.

Ich hatte große Angst.

Mein Papa hat mich bis zur Schleuse gebracht und mich dann übergeben an die erfahrende Narkoseärzte.
Mein Papa hat solange gewartet bis ich dran war und sagte zu mir ,,Schatzi,es wird alles gut du schafft es!
Dann ging auch Papa er hat auch geweint.
Und ich war nun ganz alleine und ich habe noch ein wenig geweint.
Dann kam die Narkose und ich wurde von Prof.Winfried Barthlen und seinem tollen Team operiert.
Für meine Eltern waren das 6 harte Stunden zwischen Hoffen und Bangen.

Wir hatten überlegt ob es die richtige Entscheidung war aber wir haben lange miteinander geredet und meinten dann es war die richtige Entscheidung Lea-Sophie operieren zulassen.

Bei Prof.Winfried Barthlen und seinem Team war Sie in guten Händen.Prof.Barthlen behandelt die kleinen Patienten, die er operiert, wie seine eigenen Kinder und das war uns sehr wichtig.

Wir Eltern waren sehr angespannt ob die OP gut verläuft.Dann kam der entscheidene Anruf.
Es ist alles gut verlaufen sagte uns Prof.Barthlen.Uns ist ein ganzes Gebirge vom Herzen gefallen wir waren so erleichtert das alles vorbei war.
Dann wollten wir nur noch zu Lea-Sophie.Als wir auf der Kinderintensiv ankammen wurde Lea-Sophie intensiv behandelt und betreut.
Ihr ging es gut.Wir blieben noch 10Tage dann ging es nach Hause.

Hurra sagte Lea-Sophie.

Zu Hause war dann alles so ungewohnt kein BZ messen mehr und keine Medi mehr Lea-Sophie hat sich richtig gefreut.

Wir haben viel mit ihr über die OP gesprochen und machen es noch immer.Die erste Zeit war ich (Mama) noch sehr unsicher ich hate immer noch Angst das der BZ runter ging.
Bei jeden kleinen Husten wollte ich BZ messen aber Thorsten sagte las es.
Es ist alles gut.Die ersten paar Monate habe ich auch immer noch das Pieksgerät überall mithingenommen aus Angst .
Aber dann habe ich gemerkt das sich Lea-Sophies Werte eingependelt haben.

So nun möchte ich, Lea-Sophie , noch etwas sagen!
Es geht mir gut.Ich gehe alleine zum turnen ohne weinen und zum Spielkreis ohne zu weinen.
Ich bin viel lockerer, offner und selbstständiger geworden.
Mein Eßverhalten hat sich auch geändert ich muß nicht mehr alle 4Stunden was essen ich kann jetzt auch mal ,,hungern,,ich esse jetzt auch gerne Obst und Gemüse was ich vorher nicht mal angeschaut habe. Ich habe jetzt auch keine Angst mehr vor Frau Becker, meiner Kinderärztin,ich habe nur noch Angst vor Ärzte mit weißen Kittel.

Ich hatte in diesen Jahr noch eine OP.Mir wurden oben alle Zähne entfernt und dann habe ich oben 4,,Kronen,, bekommen,die alle alleine raus wenn die anderen kommen.

Meine Zähne mußten raus da die ganz kaputt waren duch die Krankheit Hyperinsulinismus.

Und es gibt noch eine Neuigkeit ich komme nach den Sommerferien endlich in den Kindergarten nach dem wir über 1Jahr gekämpft hatten.
Noch was, die Behörden und die Krankenkassen sollten sich mehr über die Krankheit Hyperinsulinismus informieren bevor Sie alles ablehnen!

Und zur guter letzt ! Mir geht es gut.

Elterntreff Berlin 2012 Hyperinsulinismus

Hyperinsulinism together we are strong!