Das ist meine Geschichte und ich hatte die Seltende Krankheit Hyperinsulinismus und bin jetzt kern Gesund!!

Hallo ich heisse Lea-Sophie und bin schon 6 Jahre alt! Bei mir war es ganz schwierig, meine Diagnose zu finden und meine Eltern waren mit mir in vielen Krankenhäusern und bei vielen Ärzten. Der Rettungshubschrauber musste häufig bei uns im Garten notlanden wegen meiner schweren Unterzuckerungen mit Krampfanfällen, zu manchen Zeiten fast jede Woche!

Doch dann war ich auf Urlaub an der Ostsee und hatte mal wieder eine Unterzuckerung. Wir mussten ganz schnell als Notfall in das nächste Kreiskrankenhaus. Und da war zufällig ein ganz junger Assistenzarzt, der vor kurzem in Greifswald ein Kind mitbetreut hatte, das von Prof. Barthlen operiert worden war. So hatte er von dieser -  zugegebenermassen - seltenen Krankheit Hyperinsulinismus gehört und empfahl uns als erste Anlaufstation den Prof. Mohnike in Magdeburg. Dort wurde eine genetische Untersuchung gemacht, die typisch für eine fokale Form war! Auch ich wurde zum PET-CT ins Diagnostisch-Therapeutische Zentrum am Frankfurter Tor nach Berlin geschickt. Neben den Ärzten dort und meinen Eltern waren auch Prof. Mohnike aus Magdeburg und Prof. Barthlen aus Greifswald bei der Untersuchung mit dabei. Zuerst sah das PET-CT wie eine diffuse Form aus, aber nach 2 Stunden mühevoller Kleinarbeit gelang es schliesslich den Spezialisten im Diagnostisch-Therapeutischen Zentrum, den Fokus im mittleren Teil der Bauchspeicheldrüse zu finden. Damit war die Chance für eine vollständige Heilung durch eine Operation gegeben! Und so geschah es auch: am nächsten Tag die Fahrt nach Greifswald, dort gleich die laparoskopische Entfernung des Fokus, zwei Tage nach der OP wieder fit! Nach 9 Tagen wurden wir dann geheilt nach Hause entlassen und meine Eltern messen schon lange keinen Blutzucker mehr. Ich bin so froh daß wir das gemacht haben und sich meine Eltern nicht von anderen Eltern haben verunsichern lassen. Die haben nämlich bei uns angerufen und eindringlich vor einer Operation gewarnt und uns ernsthaft abgeraten! Die wussten ja gar nicht, daß bei einer modernen Operation in Greifswald nur ein kleiner Teil der Bauchspeicheldrüse entfernt wird, sodaß ein Diabetes später nicht auftreten kann! Wenn meine Eltern auf solche Ratschläge gehört hätten, wäre ich jetzt noch immer krank und müsste häufig den Notarzt rufen, so aber bin ich gesund und kann Unterzuckerungen und überhaupt meine ganze Krankheit vergessen!Da hat der Prof.Winfried Barthlen für mich gesprochen und geschrieben.

Herzlichen Dank für alles was du für mich und meine Eltern getan hast.

Deine Lea-Sophie